Het Fonds
Achtergrond
Gezien de zeldzaamheid van hersenstamtumoren is er geen georganiseerd internationaal onderzoek en geen enkele farmaceutische firma is geïnteresseerd om dit onderzoek te sponsoren tot op heden. Wetenschappelijke beurzen worden gemakkelijker uitgereikt aan onderzoekers die de frequente aandoeningen bestuderen zoals long-, hart- en vaatziekten, of frequente kankers zoals borst- , long- en dikke darmkanker.
Zelfs internationale onderzoeksgroepen durven geen prospectief onderzoek starten voor hersenstamtumoren omdat men vreest enerzijds te weinig patiënten te kunnen rekruteren, dat dikwijls geen weefseldiagnose beschikbaar is omdat een weefselstaal daar nemen dikwijls te gevaarlijk is en dat anderzijds een te lange opvolging nodig is om zinvolle besluiten te kunnen maken. Dit zijn de 3 voornaamste hinderpalen bij het onderzoek van hersenstamtumoren.
Daarom is dit initiatief bijzonder belangrijk omdat het een leemte opvult die hopelijk voor de individuele hersenstampatiënten in de toekomst een verschil zal kunnen maken.
Onderzoek
Onderzoek in UZ Leuven heeft aangetoond, op weliswaar slechts 26 patiënten met een hersenstamtumor, dat tumoren van <15cc bijna altijd geneesbaar zijn terwijl bij patiënten met hersenstamtumor van >15cc een overleving van 5 jaar de uitzondering is. Niemand eerder heeft deze mogelijk belangrijke bevinding opgemerkt.
Daarom willen we, dankzij de financiële steun van deze onderzoekfondsen, een Leuvense onderzoeker gegevens laten verzamelen van liefst 500 patiënten in Europa behandeld voor een hersenstamtumor om te onderzoeken of inderdaad het tumorvolume bepalend is voor het uiteindelijke resultaat in een grote groep van hersenstamtumorpatiënten. In het geval deze observatie bevestigd wordt in een zeer grote internationale studie, dan hebben we zeer krachtige argumenten om de hersenstamtumoren vroegtijdig te bestralen, terwijl nu dikwijls geaarzeld wordt, mede door de moeilijke diagnose, en men pas actie onderneemt als er “duidelijke” groei is op beeldvorming…maar dan komen we in een aantal patiënten blijkbaar te laat.
Meer info
Steun
Verschillende families hebben onafhankelijk van elkaar het initiatief genomen om na het verlies van een familielid door deze zeldzame ziekte een onderzoekfonds op te richten aan de KU Leuven opdat wetenschappelijk onderzoek zou mogelijk worden om de ongunstige evolutie bij toekomstige patiënten trachten te vermijden.
Dankzij jullie steun kunnen wij het wetenschappelijk onderzoek van deze zeldzame aandoening op de rails krijgen en hopelijk zal dit onderzoek voor individuele toekomstige patiënten een wereld van verschil betekenen wat betreft hun toekomstperspectief.
Met vriendelijke groeten en dank voor Uw interesse en steun,
Prof. Dr. J. Menten Radiotherapeut-Oncoloog Herestraat 49, 3000 Leuven